Flickan med plommonbuken

Det kommer ett vykort till flickan på Barn 4 på KS. 28.4.68 är stämplat på frimärket av gammkungen. 45 öre kostar portot. Det är en tecknad hund på vykortet. Och en liten katt som fräser mot den stora hunden för att försvara sitt byte, ett ben på en tallrik, mot hunden som har plastkulor till ögon som de svarta pupillerna kan rulla runt i. Fast katter brukar väl inte äta hundben. Hej Mariana! Här får du en liten vovve på namnsdagen. Om du klämmer honom på magen så får du höra vad han gör. Farmor och Farfar har varit här och hälsat på oss. Hoppas du snart får komma hem till oss du får fråga doktorn om du inte är frisk snart. Hej med dig. Hälsningar från Mamma och Pappa. Flickan trycker på kortet. Som piper. Kanske betyder det ”Grattis på namnsdagen!” på vykortsvovvespråk. #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasj...

En annan mamma har åkt hem från KS och har lämnat sin dotter, hon heter förresten Anneli, med en godispåse som tröst. Det är färgglada Non-Stop i påsen.   Flickan snor godispåsen från Anneli. Flickan brukar inte få godis. Och flickan är bara två år, så hon äter inte upp Annelis Non-Stop. Hon bara leker med dem och klämmer sönder dem. Non-Stop. Anneli skriker och gråter. Över förlusten. Och flickans mamma lovar sig själv att aldrig någonsin lämna sin egen dotter med en godispåse som tröst.    På KS 1968 #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset #separationer 

Flickan ska lämnas på sjukhuset hos sjuksystrar och doktorer. Hon klamrar sig fast vid mamman och pappan och gråter. Flickan ska få åka hem till mamman och pappan. Hon klamrar sig fast vid sjuksystern och gråter. Ständigt dessa separationer.    Flickan och sr Eva på Karolinska Sjukhuset 1968   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset #separationer    

Mamman skriver brev till pappan: Stockholm den 21 oktober -68 Hejsan! Skall skriva några rader ti ll dig. När vi ringer så är det ju alltid så bråttom. Ja, du kan tro att här är det hemskt att vara, önskar mig hem ibland men så är ju Mariana så glad när jag kommer ner att det finns ju inga gränser. Hon pussas och kramas och är så jättego. Synd bara att hon ska behöva plågas så mycket. Tror nog att hon kommer att ta ganska stor skada denna gång. Och nu är hon så stor att hon minns mera. /.../ Det är så synd om henne så du kan inte tro, hon har ju sådan värk och dom får ju inget smärtstillande när de är så små.” Inget smärtstillande får flickan. Mot ingen sorts smärta.    På vykortet har mamman markerat mödravåningen (högst upp) och barnavdelningen.   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset   

Ronden kommer insvepande i flickans rum på KS. I spetsen överläkaren och docenten N.O. Ericson, åtföljd av  ett helt koppel  läkarkandidater och sköterskor som lyssnar andäktigt när docenten förklarar att här har vi Mariana, och när hon står ser hon ut som en gravid kvinna, och när hon ligger ser hon ut som en nedsutten soffa. Kandidaterna skrattar. Docenten ser belåten ut. Mamman går upp till mödravåningen och gråter. #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset 

På KS (Karolinska sjukhuset, ni vet) testar man något nytt på flickan med plommonbuken  för att få igång den lata blåsan. Jo, de säger så. Trots att lathet förutsätter en viljeyttring och att urinblåsans muskulatur styrs av det autonoma nervsystemet och styrs automatiskt utan vilja, utan ett val att vara just lat. Injektioner med Carbacholin, Karbakolin, ska få den lata blåsan att dra ihop sig. De drar ihop hela flickan.    På KS, gråt efter Carbacholinspruta, våren 1968. Hon blir rödflammig och svettig och det gör ont, och flickan gråter och mamman, som just då, just dessa veckor när försöken pågår, är på besök, den mamman kan inget göra utan bara se på och försöka trösta medan flickan gråter och har ont.   Och kanske undrar flickan, den tvååriga flickan, varför mamman inte ingriper, varför mamman inte stoppar, inte hejdar dessa läkare i oskuldsvita rockar från att åter och åter spruta in karbakolin...

Flickan har blivit ett år. Daganteckning på barnkliniken 660720 Doktor Gothefors skriver "Överföres idag till Barn IV enligt önskemål. Är helt opåverkad och avd:s solstråle." Några dagar senare, 660725, skriver doktor Höyeraal ” Sedan hon kom över har hon varit avd. solstråle här också.” 660808 ” Söt och trevlig flicka, intresserad av omgivningen, skriker ordentligt genast man lämnar henne. Sällskapssjuk.”   Solstrålen på Barn IV, Umeå sjukhus, 1966. Syster Astrid tog kortet.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #umeåsjukhus   

Flickan ser solbränd ut. Som om hon vore ute i friska luften i solen jättemycket. Istället för att vara inne på ett rum på ett sjukhus hela tiden. Inte morotsjuice, men morotspuré! Så den hälsosamma ansiktsfärgen bara luras. Men det är inte alls så konstigt att hon ser så fräsch och solbränd ut. Eftersom flickan har sådana diarréer av medicinerna får hon också massor av morotsjuice.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #antibiotika  #matpåsjukhus  

Flickan äter filmjölk. Morgon. Middag. Kväll. När sköterskan frågar vad flickan vill ha till mellanmål är svaret alltid - Filmjölk! Inte filmjölk, bara mjölk eller välling.  I pappans knä på Barnavdelning 4, Umeå sjukhus.  Kanske får flickan   en filmjölksöverdos. För någon gång under uppväxtåren slutar flickan att äta filmjölk. Numera tål hon inte ens lukten av filmjölk. Blir spyfärdig av lukten av filmjölk. Kanske är filmjölken ett kroppsminne av sjukhustiden. Näsan minns det som minnet inte minns. #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #antibiotika  #minne #matpåsjukhus

Flickan har en Cathéter à demeure. Det är franska, fast i grunden latin, och betyder en kateter, alltså en slang, som ligger kvar länge. Inte bara tillfälligt, för stunden, just då, som när man vill tappa ett organ på vätska eller spruta in något. Det eleganta, det tjusiga, det franska eleganta namnet som låter som en dyr fransk maträtt, är namnet till trots en ständig kateter, en ständig källa till bakterietillväxt. Men nu finns ju antibiotika att tillgå. Mirakelmedicin mot bakterier.    Så flickan med plommonbuken växer upp på antibiotika. Och filmjölk.   Hemma i köket på Backen.  Fast här äts det inte filmjölk  utan kyckling på pappans födelsedag i oktober 1968 #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #antibiotika 

När flickan, den tvååriga flickan, äntligen slipper vara fastbunden i sängen och får vara nere på golvet igen, måste hon lära sig att gå. På nytt.  Klänningen finns kvar!   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset     

Men på KS, alltså Karolinska sjukhuset i Stockholm, har de utvecklat en metod för att hindra, för att förhindra, en otillbörlig, en otillåten, kateterutdragning på natten när ingen bevakar flickan.      Sköterskan gör en ögla av gasväv och fäster händer och fötter vid sänggrindarna. Höger hand. Vänster hand. Höger fot. Vänster fot. Den lilla flickan, den ettåriga lilla flickan, ligger på rygg hela natten, fastbunden i ett Andreaskors. Nu kan hon inte dra ut katetern. Nu kan hon inte göra något annat heller.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset     

Flickan är snart 10 månader. Daganteckning ur journalen: ” Efter konsult dr Å. Andersson skulle katetern dragas. Detta verkställdes av pat. själv utan vår hjälp.” Några dagar senare ” Pat. har själv 'dragit' katetern ytterligare 2 ggr.” Flickan är tydligen läraktig. Duktig flicka.    En stund utan kateter = tid på pottan...   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset