Flickan med plommonbuken

Åter kommer det ett brev från Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus: Stockholm 7/4 -66 Mariana önskar sin  Mamma och Pappa en riktigt glad påsk. På femte kortet uppifrån syns mina små ”bissingar”. Jag är alltid lika glad och söt. Alla systrarna på avdelningen hjälps åt att skämma bort mig. Idag väger jag 8.939 g. Det bästa jag vet är mat. Glad Påsk önskar Personalen på K I  Bilderna togs av en fotograf på röntgen   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #kronprinsessanlovisasbarnsjukhus 

Flickan kommer hem för första gången. I oktober. Det är då hon får det där guldhjärtat. Men hon blir så sjuk redan dagen efter hemkomsten att hon måste in till lasarettet. Flygbiljetterna för flickan, mamman och pappan finns bevarade... ” patienten inlägges för observation och vård, mest p.g.a. att modern känner sig väldigt pressad och tror sig ej vara kapabel att klara av den akuta situationen.” Flickan blir kvar på lasarettet i nästan två månader innan hon åter får komma hem igen. I december. Så det blir ändå en jul, en glad jul med ett barn. Deras förstfödda flicka som är nyföd d och fem månader. De tar flickan med sig till farmor och farfar. På nyårsafton gjuter de tenn. Och tolkar figurerna som hoppfulla tecken. Efter trettonhelgen bär det av till Lovi sas i Stockholm igen. I fyra månader. Sedan åter till barnkliniken i Umeå. Åter till Lovisas och sen till Karolinska Sjukhuset. Hemma tre dagar.  Sedan las...

Det kommer ett brev från Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus: Stockholm 14/10 -65 Bästa fru Mattsson! Sänder här ett par foto på Mariana, hon är så duktig nu och allt går så bra. Hon får Sempertillägg, saft och moser och det går så bra. Mariana vägde idag 14/10 5.130 g så hon är stora damen nu. Mariana skickar stora kramen till mamma och pappa. Varma hälsningar från Syster Ulla   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #kronprinsessanlovisasbarnsjukhus    

På vägen till Värmland från Umeå; som förresten kallas Björkarnas Stad för det planterades björkar längs alla gator efter den stora stadsbranden, den förgörande branden, (men det är ju en helt annan historia); alltså på vägen därifrån stannar  mamman och pappan till i Stockholm för att för första gången besöka sin nyfödda dotter som nu är en och en halv månad.  För att få hålla sin nyfödda i famnen. För att få mata henne med nappflaska och mjölkersättning från Semper, för bröstmjölken, mammans bröstmjölk, har pumpats ut åt något annat barn när flickan, deras egen flicka, hade skickats till Stockholm, och kanske mjölken hade blandats med tårar. Men det gör inget nu när de håller sin flicka i famnen.  Pappan tillsammans med flickan i sin rosarutiga klänning Och de köper en rosarutig klänning på självaste NK åt sin flicka. De sover i bilen, det är gratis att sova i bilen, och köper en dyr klänning på NK. Seda...

Mamman och pappan får några minuter för sig själva med flickan, sin nyfödda dotter, sin förstfödda dotter, innan det bär iväg med flickan till ett sjukhus i Stockholm. De lyfter lite försiktigt på filten runt sin dotter för att titta i smyg på den där jättestora magen som ingen riktigt ännu vet om den kanske innehåller en tumör. Eller någonting annat. Sen kommer en syster för att hämta flickan med plommonbuken. De viker tillbaka filten. Liksom skuldmedvetna. Påkomna med att ha tittat på sin egen dotter. De tar avsked. Flickan tar avsked. Det första avskedet av alla avsked som ska komma.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #separationer 

Den nyfödda flickan är så fin och så söt. Och allt är egentligen normalt, ser helt normalt ut. Om det inte hade varit för buken. ” Buken mjuk och slapp och förefaller sakna muskelvägg. Till höger i buken ser man colon med tydlig peristaltik. Till vänster ett gytter av strängformade resistenser. Man kan icke finna någon urethramynning.” Den skrynkliga buken ser ut som ett torkat plommon.  Den uppsvällda buken ser ut som en uppblåst ballong. Fast utan snöre att hålla den i. Men det är inte luft i ballongen. Inte helium heller. Men vad är det då i ballongen? En tumör? På röntgen syns bara - något. Beslut fattas. Att avstå från vidare utredning, att avstå från åtgärd på lasarettet i Umeå. Det här fallet är så komplicerat att det måste remitteras till ett annat sjukhus. Till ett större sjukhus. Till ett sjukhus långt bort. Till Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus. I Stockholm. Flickan flyger inte dit med luftballong. ...