Flickan med plommonbuken

Mamman åker ner till Karolinska Sjukhuset för att hälsa på sin flicka. Hon bor på mödravåningen. Den har åtta sängar för mammor och ett pentry. Samt en telefonautomat för tioöringar. Den har utsikt över Norra Kyrkogården. Vilket är passande, för det är hela tiden barn som dör, barn som riskerar att dö på KS. Och vars mödrar återvänder till mödravåningen rödgråtna. Och som packar och lämnar KS utan sitt barn. Någon fädernevåning finns det inte. Pappan på Sjöfartshotellet Om eller när pappan vill hälsa på, måste han ta in på hotell.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #karolinskasjukhuset   

På sjukhus, på Barn I på Umeå lasarett, råder det besökstid. Då får man besöka sitt barn, sitt sjuka barn, sitt kanske dödssjuka barn, under en timme. Eller kanske två. Högst tre. Resten av dygnet ska föräldrar inte störa ordningen på sjukhuset. In te störa sitt eget sjuka barn.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #umeåsjukhus   

Åter kommer det ett brev från Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus: Stockholm 7/4 -66 Mariana önskar sin  Mamma och Pappa en riktigt glad påsk. På femte kortet uppifrån syns mina små ”bissingar”. Jag är alltid lika glad och söt. Alla systrarna på avdelningen hjälps åt att skämma bort mig. Idag väger jag 8.939 g. Det bästa jag vet är mat. Glad Påsk önskar Personalen på K I  Bilderna togs av en fotograf på röntgen   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #kronprinsessanlovisasbarnsjukhus 

Flickan kommer hem för första gången. I oktober. Det är då hon får det där guldhjärtat. Men hon blir så sjuk redan dagen efter hemkomsten att hon måste in till lasarettet. Flygbiljetterna för flickan, mamman och pappan finns bevarade... ” patienten inlägges för observation och vård, mest p.g.a. att modern känner sig väldigt pressad och tror sig ej vara kapabel att klara av den akuta situationen.” Flickan blir kvar på lasarettet i nästan två månader innan hon åter får komma hem igen. I december. Så det blir ändå en jul, en glad jul med ett barn. Deras förstfödda flicka som är nyföd d och fem månader. De tar flickan med sig till farmor och farfar. På nyårsafton gjuter de tenn. Och tolkar figurerna som hoppfulla tecken. Efter trettonhelgen bär det av till Lovi sas i Stockholm igen. I fyra månader. Sedan åter till barnkliniken i Umeå. Åter till Lovisas och sen till Karolinska Sjukhuset. Hemma tre dagar.  Sedan las...

Det kommer ett brev från Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus: Stockholm 14/10 -65 Bästa fru Mattsson! Sänder här ett par foto på Mariana, hon är så duktig nu och allt går så bra. Hon får Sempertillägg, saft och moser och det går så bra. Mariana vägde idag 14/10 5.130 g så hon är stora damen nu. Mariana skickar stora kramen till mamma och pappa. Varma hälsningar från Syster Ulla   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #kronprinsessanlovisasbarnsjukhus    

På vägen till Värmland från Umeå; som förresten kallas Björkarnas Stad för det planterades björkar längs alla gator efter den stora stadsbranden, den förgörande branden, (men det är ju en helt annan historia); alltså på vägen därifrån stannar  mamman och pappan till i Stockholm för att för första gången besöka sin nyfödda dotter som nu är en och en halv månad.  För att få hålla sin nyfödda i famnen. För att få mata henne med nappflaska och mjölkersättning från Semper, för bröstmjölken, mammans bröstmjölk, har pumpats ut åt något annat barn när flickan, deras egen flicka, hade skickats till Stockholm, och kanske mjölken hade blandats med tårar. Men det gör inget nu när de håller sin flicka i famnen.  Pappan tillsammans med flickan i sin rosarutiga klänning Och de köper en rosarutig klänning på självaste NK åt sin flicka. De sover i bilen, det är gratis att sova i bilen, och köper en dyr klänning på NK. Seda...

Det ringer från Sachsska barnsjukhuset. - Lilla Sara mår så bra, kvittrar syster Ulla i telefonen. - Hon heter inte Sara! kvider mamman förtvivlat. - Hon heter Mariana! I journalen står det faktiskt Sara. Dessutom Berggren. Mammans flicknamn. Sara Berggren. Svart på vitt. Fast ibland står det faktiskt Helen. Så om flickan verkar lite schizofren, fast bipolär heter det ju numera, så kan hon alltid skylla på den där Sara. Mariana-Sara. Det låter som ännu en sådan där helvrickad sammansättning av osammanpassande namn som är så typiskt norrländsk. Eller som ett dansband.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #dansband #osammanpassande   

En dag gammal blir flickan nöddöpt. Nöden är inte på hennes sida. Hon är ju redan Hans. Han, som har skapat henne. Döpt i den lutherska svenska kyrkan. Senare hittade flickan hem till katolska kyrkan.  Du har kallat mig vid namn. Förrän Du danade mig i moderlivet utvalde du mig. Hon tillhörde redan Honom. Men okej då. I deras nöd, i andras nöd, gav dopet dem tröst. Nödtröst.  #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #dop #nöddop #självbiografi 

Gå hem och gör ett nytt barn, säger de inte. Inte uttalat. Men ändå. På sätt och vis. I det som de inte säger men ändå säger underförstått. För det här barnet, det här nyfödda barnet, det som ni nyss fick, som ni gjorde den här gången, är det inget vidare bevänt med. Gå hem och gör ett nytt försök.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi 

Mamman och pappan får några minuter för sig själva med flickan, sin nyfödda dotter, sin förstfödda dotter, innan det bär iväg med flickan till ett sjukhus i Stockholm. De lyfter lite försiktigt på filten runt sin dotter för att titta i smyg på den där jättestora magen som ingen riktigt ännu vet om den kanske innehåller en tumör. Eller någonting annat. Sen kommer en syster för att hämta flickan med plommonbuken. De viker tillbaka filten. Liksom skuldmedvetna. Påkomna med att ha tittat på sin egen dotter. De tar avsked. Flickan tar avsked. Det första avskedet av alla avsked som ska komma.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #separationer 

En dag gammal flygs flickan till Stockholm. Det är en sköterska som flyger dit med henne i en babybag på sätet bredvid sig.   Mamman och pappan åker hem från BB. Utan flickan. Det ska dröja till i oktober innan hon kommer hem till sina föräldrar för första gången. Hon får ett guldhjärta med sitt namn  till minne av den dagen. Datumet är ingraverat på baksidan.  23 oktober 1965. Hon är tre och en halv månad gammal. Dagen efter får hon feber och hosta och måste läggas in på sjukhus igen.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #umeåsjukhus #självbiografi 

Den nyfödda flickan är så fin och så söt. Och allt är egentligen normalt, ser helt normalt ut. Om det inte hade varit för buken. ” Buken mjuk och slapp och förefaller sakna muskelvägg. Till höger i buken ser man colon med tydlig peristaltik. Till vänster ett gytter av strängformade resistenser. Man kan icke finna någon urethramynning.” Den skrynkliga buken ser ut som ett torkat plommon.  Den uppsvällda buken ser ut som en uppblåst ballong. Fast utan snöre att hålla den i. Men det är inte luft i ballongen. Inte helium heller. Men vad är det då i ballongen? En tumör? På röntgen syns bara - något. Beslut fattas. Att avstå från vidare utredning, att avstå från åtgärd på lasarettet i Umeå. Det här fallet är så komplicerat att det måste remitteras till ett annat sjukhus. Till ett större sjukhus. Till ett sjukhus långt bort. Till Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus. I Stockholm. Flickan flyger inte dit med luftballong. ...

Nådens år 1965 den 7 juli, det är förresten en onsdag och klockan är 11.13. På Umeå lasarett, på BB, föds en flicka. En flicka med plommonbuk. Sextio år senare är det dags att skriva hennes historia. Berättelsen om flickan med plommonbuken. Det var då på tiden. Alltså att den blev skriven. Kanske sista tiden.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi