Flickan med plommonbuken

Längre fram, när hon inte längre är sängliggande, bunden vid sängen långa tider, kan håret, flickhåret, få växa och bli långt. Och hon kan ha hästsvans och göra flätor av sitt långa, av sitt tjocka vackra hår. Ja, med tiden, långt fram i tiden, kan hon kompensera för den korta, den superkorta sängbundna frisyren, när håret växt ut och blivit så långt att hon kan donera sitt långa hår till peruker för cancersjuka barn. Hon har ett organ, ett friskt organ, som växer ut igen och kan doneras gång på gång. Till någon annan sjuk flicka. Kanske borde hon skriva ett organdonationsbevis för sitt hår, när hon är död och inte behöver något hår längre. Varken långt eller kort.   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi   

Om håret är kortklippt så tovar det inte ihop sig när man är sängliggande, så som om man har långt hår. Så flickans frisyr är anpassad till sjukhussäng. En gång ska pappans frisör klippa flickan.  Hon blir kortsnaggad. När mamman sedan säger - Kom nu Mariana, så går vi. Så bleknar frisören och säger: - Är det en tös?!   #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi 

Ett hål. Runt. Mörkt. Flickan tittar nyfiket på hålet. Det doftar ur hålet. Hon sniffar. Förväntansfullt. Försöker avslöja doften. En syster sticker in ett finger i hålet. Och lyfter på kåpan av rostfritt stål som välvt sig över tallriken på brickan. Som dolt det som fanns på tallriken. Och som nu avslöjas. Köttbullar! I köket på KS Detta är flickans enda minne från de tidiga åren på sjukhus. Hennes enda egna minne. Helt sitt eget. Inte något som berättats för henne. Inget minne från något foto. Det är alltså inte smärta flickan minns. Inte sprutorna. Inte avskeden. Hon minns kåpan av stål och det spännande ögonblicket innan maten uppenbarade sig. Som en hostia höljer och döljer sin sanna kropp. En dag ska Gud Fader och Sonen sticka fingret i hålet. Lyfta locket. Och alla ska se det som dolt sig under kåpan. Men om det då är köttbullar skulle flickan bli förvånad.  KS, Karolinska sjukhuset #flickanm...

Barnsängar på sjukhus har spjälgrindar som är lätta att fälla upp och fälla ner. Ett starkt stålrörsstaket runt barnet i sängen. När flickan långt senare visade foton på sig själv i sjukhusspjälsängen, och sa till pojkvännen att om vi någon gång får barn så vill jag ha en sådan säng till barnet. Då tittade han på henne som om hon var tokig. För honom såg sängen ut som en bur av skräck. Ett fängelse. För flickan var sängen trygghet. Hennes egen värld. Hennes skydd mot omvärlden. Det var inte hon som var instängd utan världen som var utestängd.    #flickanmedplommonbuken #PruneBellySyndrome #barnpåsjukhus #iensalpålasarettet #sällsyntadiagnoser #barndom #handikapp #självbiografi #separationer